El pasado día 28 de febrero de 2017, Día Mundial de las Enfermedades Raras, se hizo público el documento “Recomendaciones de Enfermedades Raras”. Este documento ha sido realizado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la adhesión de 60 organizaciones entre las que se encuentra la UESCE.
Dicho documento ha sido ampliamente apoyado por asociaciones de pacientes, sociedades científicas y profesionales y representantes de la industria farmacéutica, con el objeto de poder presentarlo a las autoridades competentes, y lograr así un consenso que permita encontrar soluciones efectivas para el colectivo de las enfermedades raras.
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